Heute vor genau fünf Jahren habe ich eine Familie besucht, die mit einem schwerst hirngeschädigten Kind Zuhause lebt, es versorgt, liebt, und als Familie diesen unberechenbaren Alltag mit all seinen Widrigkeiten und Herausforderungen mitunter bis an die Grenze der Selbstaufgabe gestaltet. Irgendwie. Ohne wirklich die Hoffnung zu verlieren. Ich habe viele Stunden mit ihnen verbracht. Und als ich das Haus verlassen wollte, sagte der fünfjährige Zwillingsbruder des zu versorgenden Kindes zum Abschied zu mir: „Und denk dran: Fußball-Weltmeisterschaft ist guuut. Und wenn die anderen gewinnen, dann ist unentschieden!“ #luvmyjob
Ich war damals für die LUMIA STiftung aus Hannover bundesweit unterwegs. Sie wollten wissen, was genau Eltern, die ein Kind im Wachkoma/Schwerer Hirnschädigung zuhause versorgen, heutzutage von einer Stiftung wie der LUMIA Stiftung brauchen könnten. Und so war ich im Mai 2015 zwischen Cuxhaven und Bamberg unterwegs, um mit Familien in einer solchen Situation jeweils einen Teil ihres Tages zu verbringen – und mit ihnen im Dialog „Bedarfe zu ermitteln“ – wie so etwas gern im Amtsdeutsch genannt wird. Und diese sind so unterschiedlich wie die Menschen und die Begegnungen, die wir hatten. Welch ein Wunder.
Das ist lange her. Und doch so nah. Ich erinnere mich gern und freue mich immer wieder darüber, dass mir solch tolle Aufträge anvertraut werden.
Momentan werden diese Familien und die noch ärgeren Bedarfe und Bedürfnisse nicht bzw. sehr wenig gesehen. Die umfänglichste Pflegeleistungsgruppe der Republik sind die Angehörigen dieser sowieso schon Risikogruppe!!! Für diese hat bis dahin noch niemand geklatscht, sie bedacht oder entlastet – geschweige denn, dass sie entlohnt würden für Ihre Pflegeleistung. Ich bin gespannt, ob sich da je was ändern wird.
Wer mag, kann sich gerne mal in den Alltag „einhören“. Aktuell erzählen Menschen aus ihrem momentanen Leben via „Podcast: Wegbegleiter“
Heute werde ich mal eine Musik posten, die mir mein Sohn geschickt hat. Ich bin sehr dankbar, dass er bei allem, was er sowieso schon bewältigt in seinem Leben, sich nicht nur so äußern kann sondern es auch tut!
Danke an alle, die gerade eine tolle Arbeit machen in und rund um die Wohngruppen des Neukirchener Erziehungsvereins, der Einrichtung, in der lebt. Die gerade an 24 Stunden jedes Kalendertages dafür sorgen, dass alle möglichst heile und guter Dinge durch die Krise kommen. Sicher nicht leicht, wenn normalerweise fast alle Bewohner*innen tagsüber zur Arbeit gehen. Und jetzt eben nicht. Also: DANKE!!!!!!! Bleibt gesund! Bitte. Alle.
Wir haben wohl alle schon irgendwas gewonnen. Denn: wie schon gesagt: „Und wenn die anderen gewinnen, dann ist unentschieden.“
Ulla Keienburg s Blog 