Normal besonders oder besonders normal?

„Eigentlich kann ich nicht meckern!“, sagte ich mitunter, nachdem ich mal wieder etwas durchgekämpft hatte. Seit mein Sohn vor genau 28 Jahren auf die Welt kam, sind Behörden und Organisationen bis heute eine echte Herausforderung. Was hatte ich zuvor mit Sozialamt, Versorgungsamt, Frühförderstellen, Sozialen Hilfsdiensten, Familienkassen und Pflegekassen zu tun? Als ein Mittelschichts- und Bildungsbürgerkind:  NICHTS. Rein gar nichts.

Sehr schnell wurde das Antreten am Amt, das Vorsprechen, das Erklären, das Auflisten zur Routine. Anträge hier, Bestimmungen dort, Nachteilsausgleich, Bescheinigungen.

Steuerberater,  Sozialarbeiter,  Arbeitsamtsangestellte,  Jugendamts-mitarbeiterin, Chefs, Arbeitgeber hatten für meine Anliegen jeweils nur eine Ansage:  „Das hatten wir so noch nicht!“ Meine Antwort war immer die gleiche: „Dann wird es Zeit!“

Ich nahm nicht hin, dass mein Sohn in einen „Sonderkindergarten“ sollte. Ich ersparte ihm die organisierte „Frühförderung“ und wollte keine vermeidbare „Besonderung“. Was ich aber gern für ihn wollte: Alles, was jedes andere, auch nicht behinderte, Kind angeboten bekam. Das sollte sich schnell als ein Marathon herausstellen – wenn die Streckenbezeichnung überhaupt passt, um die auszuhaltenden Anstrengungen, Respektlosigkeiten und Kränkungen zu beschreiben, die ich mir und uns damit eingehandelt habe.

An dem Tag, als „WIR“ mit der Diagnose „Down Syndrom“ etikettiert wurden, entschied ich, ihn nicht therapieren zu lassen. Die Chance sollte er bekommen, MIT mir, meiner Familie und Freunden, Erwachsenen wie Kindern zu lernen, zu erfahren, zu erproben, zu entwickeln, was heute „Soziale Kompetenz“ genannt wird.

Wie hätte er lernen sollen auszuhandeln, Rücksicht zu nehmen, Geduld zu haben, ggf. zurück zu stecken, zu helfen, sich zu engagieren, gemeinsam etwas zu planen, zu bewerkstelligen außer im Kontakt mit anderen Kindern und Erwachsenen?  Therapie erschien mir zu „individuell“ und nicht sehr förderlich. Wenn mir die Therapeuten predigten, wie wichtig ihre Interventionen seien, sah ich schon einen Angepassten vor mir, der aus ihm zu werden drohte:  Ausschließlich „behandelt“  – und damit „auf Spur gebracht “ – und stellte mir sein Leben vor: Einsam, gebeugt und mit erlerntem Anspruch auf Besonderung.

So entschied ich, alles daran zusetzen, ihn in einem „ganz normalen“ Kontext groß werden zu lassen. Für ihn war schon normal, ohne Vater groß zu werden. An Geschwister war also nicht zu denken. So landete er dank für Neues offener Menschen in einem Regelkindergarten – erst in der Nähe von Flensburg, später in Dortmund.

Er liebte die Kita und die Erzieherinnen – und die Kinder haben einander geliebt und gefordert, geärgert und besänftigt, gestritten und geschützt – er hatte dort das pralle Leben. Die Kinder agierten unreflektiert und respektierten seine Grenzen – und er die ihren. Und wenn mal nicht – dann gab es halt Krach und sie hatten zusammen etwas Neues gelernt. Welch ein Wunder. Und alle hielten das für normal. Das Land spendierte jeweils eine zusätzliche Stelle zwecks Förderung – und wir vereinbarten , dass sie ihn in Ruhe lassen und somit die gewonnene Zusatzkraft im Kita- Alltag aufgehen konnte.

Ich habe ihn mitgenommen auf Demonstrationen gegen Atomkraft, Kürzungen bei der Bildung, habe mit ihm für Integration gekämpft, bin mit ihm Motorrad gefahren; er war mit in der Sauna, auf dem Sportplatz, zum Surfen, zum Tanzen und im Sonntags- Familien- Konzert. Letzteres führte zu größten Protesten, an mich gerichtet. Motto: Was hat ein behindertes Kind in einem klassischen Konzert zu suchen?  Alles lebend überstanden! 🙂 Er wusste früh, welche Arbeit im Haushalt anfällt, hat auch seine Aufgaben darin bekommen und erledigt. Nicht immer freiwillig – das aber fand ich normal. Die Polizisten waren unsere Freunde. Sie warteten auch keine 24 Stunden, wenn ich verzweifelt anrief, um mitzuteilen, dass er mal wieder auf eigene Faust unterwegs war und auf seinen Streifzügen nicht zu finden war.

Er hat extrem von seinen Erkundungstouren profitiert. Das habe ich zwar in dem Moment nicht so empfunden – aber im Rückblick…

Das Drama mit der Schulzeit erspare ich dem geneigten Leser. Als Fazit: Wir haben es überstanden!!! Mit viel Krach und Auseinandersetzungen, die nicht immer das Ziel hatten, sich wieder zusammen zu setzen, zumindest nicht von beiden Seiten. Irgendwann war sie einfach vorbei- die Pflichtzeit in der Abrichtungsanstalt.

28 Jahre alt wird er heute. An diesem Tag bin ich immer wieder etwas melancholisch. Aber auch stolz.

Als er 17 Jahre alt war, habe ich für die Lebenshilfe Zeitung einen Artikel geschrieben: „Wir haben zusammen Laufen gelernt- und jetzt geht jeder seiner Wege!“

Irgendwann bekam ich mal diese Geschichte geschenkt.

———————————————————————————————————————————————
Vier Hände und ein Herz voll Liebe
von Erma Bombeck
 

Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter dieser Kinder ausgewählt werden?

Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit grösster Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.
Neumann, Lisa: Sohn. Schutzheiliger: Mathias. Förster, Ute: Tochter, Schutzheilige: Cäcilie, Bollman, Karola: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerhard, der ist es gewohnt, dass geflucht wird.
Schliesslich nennt er dem Engel einen Namen und sagt lächelnd: Ihr gebe ich ein Kind mit einer Behinderung. Der Engel wird neugierig: „Warum gerade ihr, oh Herr? Sie ist doch so glücklich.“ „Eben deswegen,“ sagt Gott lächelnd. „Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam!“ „Aber hat sie denn die nötige Geduld?“ fragt der Engel. „Ich will nicht, das sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich hab sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbstständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und so nötig sind. Verstehst du: Das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden.“ „Aber, Herr, soviel ich weiss, glaubt sie nicht einmal an dich. “ Gott lächelt. „Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus.“ Der Engel ringt nach Luft. „Egoismus? Ist das denn eine Tugend?“
Gott nickt.“Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem Kind beschenken werde, das besondere Hilfe braucht. Sie weiss es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem blinden Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne- Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile -, und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, wie sie meine Arbeit eben so sicher tut, als sei sie hier neben mir.
„Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?“ fragt der Engel mit gezückter Feder.

Da lächelt Gott.“Ein Spiegel wird genügen.“

———————————————————————————————————————————————————-

Ein solcher Spiegel war mein Sohn mir, ist er mir und wird er mir bleiben. Dafür bin ich dankbar und fühle mich nach wie vor „blessed“… hört sich besser an als „gesegnet“ 🙂

Zum Geburtstag hat er sich von mir Tickets für ein Handballspiel der SG – Flensburg- Handewitt gewünscht.  🙂

„Eigentlich kann ich nicht meckern!“, denke ich wieder – schmunzelnd und stolz. Und danke von Herzen allen, die es normal fanden und finden, dass wir wohl beide besonders sind! 🙂

~ von Ulla Keienburg - 17. Oktober 2011.

12 Antworten to “Normal besonders oder besonders normal?”

  1. Gerne, Emil, gerne! 🙂

  2. Die Geschichte ist – gelinde gesagt – göttlich. Danke für ein Lachen und eine Träne heute Abend.

  3. Reblogged this on Ulla Keienburg s Blog und kommentierte:

    Der umstrittene Genom Test… #erschüttertmich

  4. Liebe Ulla, danke, dass du diesen Brief mit mir teilst, obwohl wir uns in den letzten Jahren so wenig gesprochen haben. Auch ich gratuliere Dir zu dem großen Erfolg: zu deinem Sohn, den ich ja kennen lernen durfte.
    Ich denke oft an dich , weil ich auch ein „anders- begabtes“ Patenkind habe. Der ist jetzt fünf Jahre und jeden Fortschritt feiern wir viel doller als bei seinen Schwestern. Ich bewundere Deine Kraft und wünsche Dir immer viele Auftankstationen. Vielleicht kommst Du ja mal in Göttingen vorbei. Ich würde mich freuen,Deine Eva

  5. gerne doch 🙂 und danke! .-) warst ja nicht ganz unbeteiligt an der aktion „Leben mit Johannes!“ .-)

  6. Liebe Ulla,
    Ganz herzlichen Glückwunsch Euch Beiden zu den 28 Jahren und danke für diesen Brief einer Schutzheiligen!

  7. Nochmal:

    … der einzig angemessene Ort für diesen Liebesbrief …

  8.  
    … der einzig angemessene Ort für diesen Liebesbrief …

     
    Liebe Ulla, noch ein Lächeln für Euch beide … 🙂 Habt noch einen unvergesslichen Abend miteinander.

     

  9. Liebe Renate, hab Dank für diese Umarmung! Die macht den Abend mit schön!

  10. Liebe Ulla,

    ich bin gerade zu Tränen gerührt und mir fehlen die Worte. Ich wünsche allen – wirklich ALLEN – Kindern mit irgendeiner Diagnose eine Mutter, wie Du es bist.
    Dein Sohn ist ein glücklicher Mensch, Dich zu haben und er dankt es Dir, indem er Dich glücklich macht. Ja, ihr seid zwei besondere Menschen. Ich bin stolz, Dich zu kennen.
    Alles Liebe zu Euer beider gemeinsamen Jahrestag und zum Geburtstag Deines Sohnes unbekannterweise. Habt noch einen wundervollen Abend.

    Alles Liebe,
    Renate

  11. Danke, liebe Kathrin! Danke!

  12. »Der Engel ringt nach Luft«…. *bildlich vorstell* hahahahahaha!!!!

    Zu diesem Blog ansonsten nur ein Wort: R E S P E K T.

    Aus Deinen Worten lese ich so viel Liebe für Deinen Sohn heraus, so viel Kampfgeist, Feingefühl, Empathie und Lebenslust, dass es einfach nur Mut macht. Alles Liebe zu seinem Geburtstag, viel Kraft und Fröhlichkeit!!!

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s

 
%d Bloggern gefällt das: