Work-Life-Balance – Im Leben mit einem schwer behinderten Kind?
Als der Begriff „Work-Life-Balance“ aufkam, fühlte sich jeder angesprochen. Man half Managern beim Bügeln, 
Angestellten bot man Sport, Ernährungstipps, vermittelte Wohnungen, bot Prophylaxe und Raucherentwöhnung in den Firmen an. Sogar Masseure tauchten in der Mittagspause auf. Haushaltshilfen, Fensterputzer, Reinigungen, der Pflegedienst, Betriebskitas: Was die organisatorischen Belange betraf, entpuppten sich Angebote wie diese als gewinnträchtige Dienstleistungen.
Was aber machen Mütter, die nicht „einfach nur“ Kinder haben, sondern ein schwerbehindertes Kind versorgen? Welche Chancen haben diese „pflegenden“ Mütter, sich dem Alltag erholsam zu entziehen, der ihnen die anstrengendste Arbeit beschert? Sie werden bescheiden oder kreativ!
Ulla Keienburg unterhielt sich über dieses sensible Thema mit Claudia Groth aus Berlin.
Was denken Sie, wenn Sie den Begriff „Work Life Balance“ hören?
Hm, wörtlich übersetzt heißt es: Gleichgewicht zwischen Arbeit und (Privat-)Leben. So einfach ist es aber leider nicht. Es gibt ja noch weitere Bedingungen, die eine Balance, und damit meine ich vor allem ein persönliches Wohlbefinden, ermöglichen. Mir fallen da z.B. noch Familie, Gesundheit oder soziale Sicherung ein. Und ein Zustand des Gleichgewichts lässt sich nicht nur aus eigener Kraft erreichen, sondern ist auch abhängig von äußeren Faktoren.
Aus welchen Gegebenheiten heraus denken Sie so?
Ich bin Mutter zweier Kinder, eines davon schwerstbehindert und pflegebedürftig. Da ist nicht viel mit „Work Life Balance“. Als Vorsitzende des Kinder Pflege Netzwerk e.V. kenne ich genügend Einzelschicksale, die mich diese Aussage so verallgemeinern lässt.
Wie stufen Sie Ihre persönliche Situation bezüglich „Work Life Balance“ ein?
Meine Tochter hat die Pflegestufe III. Über die anerkannten mehr als sechs Stunden Pflege täglich hinaus benötigt sie eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung. An „Work“ im Sinne einer geregelten Arbeit zum Lebensunterhalt und „Life“ im Sinne von Erholung, sozialen Kontakten, Freizeit, Familie usw. ist nicht zu denken.
Die „Balance“ versuche ich nach meinen und den Möglichkeiten der Familie auf anderem Wege zu erreichen. Ich hatte mich die ersten neun Lebensjahre meiner Tochter von meinem erlernten Beruf freistellen lassen und ein Fernstudium abgeschlossen, um freischaffend berufliche Anerkennung und auch Freude zu finden. Freiberuflich deshalb, weil es mir nur mit höchstflexiblen Arbeitszeiten überhaupt möglich ist, meinen Kunden eine qualitativ gute Arbeit abzuliefern. Mittlerweile bin ich in meinen Beruf mit verkürzter Arbeitszeit zurückgekehrt, aber das ist schon „knackig“. Die Nachmittags-Betreuerinnen meiner Tochter sind fest eingeplant, damit ich die vereinbarte Arbeitszeit auch tatsächlich erfüllen kann. Und vom Arbeitgeber ist höchstes Entgegenkommen gefordert, denn irgendwas ist immer: ein Anruf aus der Schule, eine Betreuerin fällt kurzfristig aus, ein Behandlungstermin kann für meine Tochter nur zu einer bestimmten Tageszeit arrangiert werden …
Das weitere Leben wird ebenfalls bestimmt von der Versorgung insbesondere der Tochter, von Arzt- und Therapiebesuchen, Hilfsmittelversorgung – und viel, sehr viel Bürokratie. Das Leben meiner mit einer seltenen chronischen Erkrankung lebenden Tochter muss hier in Deutschland vor allem anderen erst einmal VERWALTET werden. Ein unbeteiligter Dritter kann sich kaum vorstellen, wie viel Lebenszeit es kostet, berechtigte Ansprüche einzufordern und durchzusetzen.
In meiner knappen freien Zeit engagiere ich mich ehrenamtlich im Verein. Das erfordert zwar viel Logistik, befriedigt aber ungemein und trägt so zu meinem persönlichen Gleichgewicht bei.
Was an Ihrer Situation halten Sie dank Ihres Erkenntnisstandes für änderbar?
Ich gehöre ja eher zu der Sorte Menschen, die sehen, was sie vorfinden und dann versuchen, das Beste daraus zu machen. Aber wenn ich mir etwas wünschen könnte, wären es vor allem flexiblere Arbeitszeitmodelle, eine Rentenprämie für pflegende Angehörige, aber auch gesellschaftliche Anerkennung für Pflegende und Mütter, Abbau der Bürokratie und eine Belebung des gesellschaftlichen Solidargedankens. Mit viel Idealismus und Änderungswillen wären die genannten Punkte auch erreichbar.
Was halten Sie für unabänderlich?
Unabänderlich ist in meinem Beispiel eigentlich nur die fehlende Gesundheit meines Kindes. Natürlich bin ich keine Träumerin. Ich sehe auch, dass die anderen Punkte – zumindest kurz- bis mittelfristig – nicht änderbar sein werden. Am ehesten ließen sich noch die Arbeitszeiten flexibilisieren. Das kann auch ein einzelnes Unternehmen für sich allein vorantreiben. Die anderen Themen unterliegen einfach zu vielen unterschiedlichen Interessen.
Was sind Sie bereit, unabhängig vom Staat, schon heute zu tun für die Zeit a) nach dem aktiven Erwerbsleben und b) wenn die Kinder aus dem Haus sind?
Falls ich bis dahin nicht komplett desillusioniert bin, werde ich mich sicher auch weiter ehrenamtlich engagieren und versuchen, die Gesellschaft nach meinen Möglichkeiten mit zu gestalten. Das „Elternsein“ endet ja nicht, wenn die Kinder aus dem Haus sind. Bei unserer Tochter wird das „Sorgen“ nicht aufhören, nur weil sie in einer Einrichtung lebt. Im Moment fühlt es sich so an, als bestimmten ihre Bedürfnisse für immer mein Leben, unser Leben.
Was erwarten Sie von Ihrem Lebenspartner bezüglich der Kinder, und was erfüllt er davon?
Ich glaube, dass in einer Familienkonstellation wie unserer mit einem schwer kranken Kind eher wieder die alten Rollenbilder greifen. In den meisten Fällen, die ich kenne, übernimmt der Mann die Rolle des Ernährers, die Frau hütet Haus und Kinder. Ich bin unter der Woche allein, da mein Mann bundesweit in Kundenprojekten tätig ist. Ich erwarte von meinem Lebenspartner hauptsächlich die Übernahme der Vaterrolle für beide Kinder in der knappen Zeit, die er zu Hause ist. Bei unserem gesunden Sohn klappt das auch ganz gut. Bei unserer Tochter tut er sich schwerer, weil sie durch ihren Betreuungs- und Pflegebedarf natürlich ungleich mehr Zeit fordert als unser Sohn.
Die Rolle als mein Lebenspartner kommt dabei zugegebenermaßen zu kurz. Da haben wir noch nicht die richtige „Work Life Balance“ gefunden. Aber das lässt sich ja eventuell spätestens nachholen, wenn die Kinder aus dem Haus sind.
Was erwartet er von Ihnen?
Da haben wir nie drüber gesprochen. Jeder hat seine Rolle angenommen und versucht sie bestmöglich auszufüllen.
Sie haben die Rollen nie definiert. Woher stammt Ihrer Meinung nach das Rollenbild, das Sie beide bestmöglich auszufüllen versuchen?
Da sind wir beide Produkte unserer Erziehung und Sozialisation. Und das traditionelle Rollenbild meines Mannes und seiner Familie hat sich durchgesetzt. Letztlich war das Argument des Höherverdienenden ausschlaggebend. Da sind wir sicherlich kein Einzelfall.
Was erwarten Sie vom Staat?
An den Staat habe ich keine großen Erwartungen mehr. Es herrscht das Recht des Stärkeren – und des Informierten. Ich würde behaupten, mich ganz gut in diesem System zurechtzufinden. Daher ist mir um mich und meine Familie nicht bange. Aber um weniger informierte Eltern in ähnlicher Situation und unsere Gesellschaft ist mir bange.
Was erwarten Sie von der Kommune?
In der Kommune hat man noch eher die Chance, auf der menschlichen Ebene etwas zu erreichen oder zu verändern. Natürlich alles in unserem höchstbürokratisch deutschen Rahmen. Und wer mal mit unserem Sozialleistungssystem in Berührung gekommen ist, stellt fest, dass sich der Staat bewusst immer mehr aus seiner Steuerungs- und Gestaltungsfunktion herauszieht und damit die Schwächsten der Gesellschaft in die Obhut anderer übergibt, deren Motive für ihr Engagement nicht immer nur gute sind.
Was erwarten Sie von Ihrem Arbeitgeber und dem Ihres Mannes?
Von meinem Arbeitgeber wünsche ich mir noch mehr Bereitschaft, flexiblere Arbeitszeitmodelle zu entwickeln, die Telearbeit zu ermöglichen oder auch Arbeitnehmer/-innen eine sozialrechtliche Beratung anzubieten. Das Thema „Pflege“ wird allgemein mehr Berufstätige beschäftigen, wenn auch eher in dem Zusammenhang, dass deren Eltern pflege- und hilfsbedürftig werden. Vom Arbeitgeber meines Mannes erwarte ich eigentlich keine Reformen, da mein Mann diese ja gar nicht benötigt und daher auch nicht einfordern würde, weil ich ja den „Joker“ gezogen habe.
Was erwarten Sie von Ihrer Krankenkasse?
Von Krankenkassen sowie von öffentlichen Stellen erwarte ich, dass sie ihrer Auskunfts- und Informationspflicht nachkommen und Anträge mit Augenmaß und fair bearbeiten.
Was erwarten Sie von sich selbst?
Mehr Gelassenheit.
Was verschafft Ihnen denn Gelassenheit?
Oh, wenn ich das wüsste! Wenn meine Tochter einmal für ein paar Tage in der Kurzzeitpflege ist, stelle ich fest, dass mein Zustand schon ein viel gelassenerer ist. Das ist allerdings sehr abhängig von der Betreuungsqualität der Einrichtung und der Haltung, die meinem Kind und uns als Eltern und Familie entgegen gebracht wird. Und da gibt es große Unterschiede. Ich selbst habe das Gefühl, dass eher äußere Umstände zu meiner Gelassenheit beitragen könnten. Da wird´s mit der Gestaltung dann schon schwierig.
Wenn Sie gelassener wären: Was wäre anders?
Die Herausforderungen, die das Leben bereithält, wären dann nicht so dramatisch. Und ich wäre eher „bei mir“. Durch die Pflege und Betreuung meiner Tochter führe ich ja in der Regel ein Leben für zwei. Da verliere ich mich selbst schon mal leicht aus den Augen.
Was hat sich Ihres Erachtens für wen am meisten verändert, seit Ihre Tochter auf der Welt ist?
Für mich hat sich alles verändert. Mein kompletter Lebensweg hat eine Wendung genommen, die er sonst nie genommen hätte. Nicht, dass wir uns da falsch verstehen! Ich bin sehr dankbar für meine Tochter und für die Chancen, die sich dadurch für mich eröffnet haben. Ich hätte z.B. kein zweites Studium absolviert, würde mich wahrscheinlich bis zum heutigen Tage nicht ehrenamtlich engagieren, hätte viele interessante und vor allem starke Menschen nicht kennengelernt und nicht dieselben Kompetenzen erworben, die ich jetzt habe. Aber unsere Tochter verlangt eine ungleich höhere Verantwortung und auch persönliche Einschränkung von mir als ein gesundes Kind. Bei ihr geht es mitunter täglich um lebenswichtige Entscheidungen. Zeit ist so kostbar! Und ich bin beruflich sehr eingeschränkt. Sie ist für mich also zum lebensbestimmenden Faktor geworden, im positiven wie im negativen Sinne.
Unser Sohn hat im Alter von drei Jahren eine sehr besondere Schwester bekommen. Er ist ernster, selbstständiger und vernünftiger als andere Kinder in seinem Alter, hat einen ganz wunderbaren Humor und ist sehr selbstbewusst. Er kann sein Leben weitestgehend so leben wie er es auch mit einer gesunden Schwester hätte leben können, da ich versuche, ihn weitestgehend von einer Verantwortung für seine Schwester zu entbinden. Ich bin sehr stolz auf ihn.
Für meinen Mann hat sich verändert, dass ich als seine Lebenspartnerin weitestgehend ausfalle. Beruflich ist er seinen Weg gegangen und geht ihn weiter. Privat wuppe ich auch den restlichen Laden, da er nur an den Wochenenden da ist.
Wieso klingen Ihre Aussagen so unglaublich moderat? Wieso wirkt alles so aushaltbar oder machbar?
Da sagen Sie was. Das, was wirklich abgeht, kann man niemandem erzählen. Oft denke ich: Wenn ich die Umwelt mit der vollen Wahrheit konfrontieren würde, wären alle total überfordert, weil die sich das gar nicht vorstellen können – und ich selbst stehe als hysterische Zicke da. Das liegt so außerhalb der Phantasie der Menschen, die die Situation nicht nachvollziehen können. Zu oft werden wir, und ich darf aufgrund der Erfahrungen im Kinderpflegenetzwerk von WIR sprechen – verletzt, gedemütigt und durch Ignoranz oder Formalia gekränkt. Deshalb erwarten wir auch nicht viel.
Wie ist es denn im Kreise der betroffenen Familien?
Was mir lange nicht klar war: Es gibt eine Hierarchie der Behinderungen. Die schwerstmehrfachbehinderten Menschen kommen dabei am schlechtesten weg. Die Gesetzeslage fördert das leider auch noch. Was ich z.B. nie erwartet hätte: Unter Müttern behinderter Kinder gibt es eine fast komisch anmutende Konkurrenz. Während sich andere Mütter auf dem Spielplatz, in Pekip-Gruppen oder im Gebärdensprachkurs für Untereinjährige gegenseitig über die Erfolge der Kinder definieren, spielen die Mütter behinderter Kinder oft das Spiel: „Wem geht es schlechter?“ Und einige versuchen dann noch, so zu tun, als wenn sie das alles viel besser schaffen als man selbst. Das ist ermüdend.
Was ist Ihr Traum?
Mein ganz persönlicher Traum ist eine Art Kinderhotel, in das Eltern ihre pflegebedürftigen, aber auch gesunden Kinder für eine kurze Zeit von ein paar Tagen oder einigen Wochen geben könnten. Wenn ich z.B. wegen einer Krankheit oder eines Unfalls ausfallen würde, hätte ich keinen Ort, an dem ich meine Kinder unter der Woche gut versorgt wüsste. Zumindest, was unsere Tochter betrifft, können die Großeltern keine Versorgung leisten, die über ein paar Stunden hinausgeht. Mit dem richtigen Betreuungskonzept könnte mir so eine Einrichtung helfen, etwas gelassener durchs Leben zu gehen.
Was täten Sie am liebsten JETZT?
Meine Rolle einmal für ein paar Wochen an den Nagel hängen , auf eine einsame Insel entschwinden und mit mir Urlaub machen. Und diesen Zustand dann so lange wie möglich in den normalen Alltag hinüber retten.
Vielen Dank für das Gespräch.
Ulla Keienburg s Blog 